La démence frontotemporale constitue un problème de santé qui englobe différentes spécialités. Cette forme de démence est sous-diagnostiquée et souvent confondue dans son stade initial à des pathologies psychiatriques. Son aspect clinique ainsi que son évolution sont un défi pour le praticien au quotidien ; cela est notamment dû à l’hétérogénéité des diverses formes. Le diagnostic est souvent incertain et le traitement actuel ne peut traiter que les symptômes. La prise en charge du patient ainsi que de son entourage doit être faite de manière multidisciplinaire. Les avancées de la recherche ces dernières années ont mis en évidence des mutations génétiques qui ont permis de mieux comprendre la pathologie et la physiopathologie. Ces découvertes pourraient permettre dans un futur proche d’établir de nouvelles thérapies ciblées.

Ces dernières années, des découvertes significatives ont été faites au niveau de la compréhension des mécanismes physiopathologiques de la maladie d’Alzheimer (MA), ainsi que dans le développement des techniques capables de visualiser in vivo les différents stades et la progression de la maladie. On sait actuellement que la MA entraîne des modifications au niveau neurobiologique bien des années avant que les premiers symptômes n’apparaissent. L’atrophie du lobe temporal mésial – contenant les structures anatomiques engagées dans la mémoire déclarative – est l’un des biomarqueurs pouvant nous aider à prédire que les patients avec un déficit cognitif léger sont plus à risque de progresser vers la démence. L’évaluation de l’atrophie du cortex cingulaire postérieur et du précunéus, autres centres clés du réseau de la mémoire déclarative, peut aussi constituer un complément utile.

Les centres de la mémoire de plusieurs hôpitaux suisses ont créé un Registre national suisse en ligne pour la recherche sur Alzheimer, intitulé www.bhr-suisse.org. Ce type de registre existe déjà aux États-Unis (www.brainhealthregistry.org/) et aux Pays-Bas (hersenonderzoek.nl/). Il contribue, au même titre que ces sites initiateurs, à constituer une base de données globale de partenaires de recherche^a qui souhaitent apporter leur contribution en participant à des études sur les maladies neurodégénératives et, plus particulièrement, sur la maladie d’Alzheimer. En s’inscrivant, ces derniers apportent un certain nombre d’informations et deviennent de potentiels partenaires de recherche. Les chercheurs peuvent ensuite sélectionner un panel suivant les critères de sélection et d’exclusion de leurs études, contacter les volontaires et les intégrer dans ces études.